Foire aux Questions #1

[ Si tu souhaites écouter plutôt que le lire, c’est ici : https://youtu.be/0Gyy55W1_RI ] 

Te souviens-tu il y a un peu plus d’un mois je t’avais demandé si tu avais des questions – autour du Syndrome des Ovaires Polykystiques, de la page “l’Autre Morgane mais également de mon expérience.

Merci beaucoup pour ton aide et – chose promise chose dûe – voici les réponses à ces questions !

Si tu ne l’as pas vu ou eu l’occasion de poser ta question, tu peux encore le faire soit par commentaire, soit via la page Facebook “L’Autre Morgane – Être et vivre avec le Syndrome des Ovaires Polykystiques”.

*** ATTENTION !  Je ne suis pas un professionnel de santé. Ce que j’expose ici c’est MON expérience, MES recherches (qui peuvent être faillible, je reste un être humain après tout) et je ne me substitue en aucun cas à l’avis d’un professionnel de santé. Si tu as des doutes, contacte ton médecin, ton gynécologue ou un endocrinologue. ***

Allez, c’est parti pour notre première F.A.Q. !

« Est-ce que vous avez réussi à tomber enceinte naturellement en étant OPK ou vous avez du prendre un traitement pour tomber enceinte ? »

Je suis contente que la première question porte sur cela. C’était important que je fasse une mise au point avec toi ! Je ne suis pas enceinte et ne l’ai jamais été. A l’heure d’aujourd’hui – aujourd’hui c’est en Mars 2018 – je ne recherche pas à l’être.

C’est important de le souligner car si j’ai commencé à écrire et à partager avec toi mon quotidien et notre force c’était pour créer ce que je ne trouvais pas ailleurs, dans les groupes de soutien SOPK. Nous avons d’immenses communautés francophones sur les réseaux sociaux, je sais également que plus de la moitié des femmes qui se font diagnostiquer SOPK le découvrent tristement lors de leur souhait de grossesse.

Je ne rejette pas cela, je suis contente que toutes ces femmes trouvent soutien, bienveillance et amour dans ces communautés. Et c’est la première raison pour laquelle j’ai commencé à écrire, pour apporter du soutien, de la bienveillance et de l’amour à l’autre petite moitié. Cette moitié silencieuse qui combat les aléas de son corps jour après jour sans réponse, qui se noie dans les messages de test d’ovulation, de glaire cervicale et de détresse maternelle.

Je ne peux pas répondre à ta question sur la grossesse. Toutes les femmes SOPK sont différentes, certaines n’ont aucune difficulté pour tomber enceinte et d’autres c’est plus compliqué. Et il y en a d’autres encore, comme moi,qui en sont au stade d’apprendre à aimer leur corps, leur résidence principale.

 

« Quels sont les suites de ce syndrome avec la vieillesse/la ménopause ? »

Souvent je lis et j’entends, sur les groupes et les blogs “Roh vivement la ménopause”. J’aurai aimé que ce soit aussi simple, néanmoins on sait toutes et tous que la ménopause est un bouleversement hormonal, sans parler du fait qu’on ne peut que parler de celle qui sont déjà en ménopause et difficilement prédire l’avenir. Mais soit, avec le SOPK, il y a plusieurs théories :

  • Premièrement on est sûres de rien. D’une femme à une autre c’est tout et son contraire qui est montré… La ménopause peut aider un syndrôme à s’assagir comme il peut aggraver ses symptômes.
  • Ensuite beaucoup d’études s’accordent pour dire que le risque d’obésité, de diabète, de maladies cardiovasculaires augmentent avec l’âge pour les personnes atteintes du syndrôme. Mais c’est une moyenne.
  • Pour ton cas, le mien et celui de ta voisine, difficile à dire… Le meilleur conseil que j’aurai à donner pour cela c’est encore et toujours d’avoir une bonne hygiène de vie, celle-ci peut te prémunir de ces soucis et même d’éviter de devoir prendre des traitements lourds…

 

« Le Syndrome est-il transmissible à nos enfants ? »

C’est l’une des questions que ma mère s’est posé quand elle a su que j’avais ce Syndrôme : “Comment on a pu lui donner ça ?” qu’elle a dit au gynécologue.

Aujourd’hui, personne ne sait EXACTEMENT ce qui cause un Syndrôme des Ovaires Polykystiques.

Pour mon cas, je suis sûre à 98% qu’il n’a pas été transmis par mes parents (et leurs parents avant eux) mais par un perturbateurs extérieurs, car je suis un cas isolé dans ma famille.
Maintenant à savoir si le gêne une fois qu’il apparaît se transmet-il ?
Certaines sources parlent d’un gène transmissible de la mère à la fille, d’autres encore de cas isolés qui ont été exposés à des facteurs environnementaux pendant la grossesse. Le flou est tellement grand qu’il est très difficile de répondre à la question.

L’étude “Epidémiologie et génétique du syndrome des ovaires polykystiques: les données récentes” du Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction Volume 32 nous dit “Toutes les données actuelles sont compatibles avec le fait qu’un ou plusieurs gènes sont liés à une susceptibilité [sensibilité] au syndrome des ovaires polykystiques. Cependant, le modèle de transmission est incertain, bien que la majorité des travaux évoque un trait autosomique dominant, modifié probablement au moins par des facteurs environnementaux.” Vulgairement, on voit que plusieurs gènes sont sensibles de déclencher le Syndrome, seulement on est incapable de prouver que ces gènes se transmettent et il est également qu’il puisse muter aux contacts de facteurs extérieurs.

Deux réponses à ta question du coup :

  • Soit tu es un cas isolé de ta famille et dans ce cas-là, tu as moins de chance de le transmettre à tes enfants, car le Syndrôme est plutôt le résultat d’une exposition à un facteur extérieur. Et tu n’y es pour rien, et la bonne nouvelle c’est que tu peux faire des choses pour l’éviter, comme améliorer son hygiène de vie, s’exposer le moins possible à tes produits nocifs…
  • Soit vous êtes plusieurs dans ta famille à être touchée, mais là encore rien n’est sûr. Tu as quand même une chance sur deux de ne pas le transmettre parce que premièrement tu es tellement spéciale et tes enfants aussi, qu’ils n’auront peut-être jamais les symptômes que tu as pour des raisons qui nous (les êtres humains et la science) nous échappent encore. Et deuxièmement, vous êtes deux à faire vos enfants, il y a aussi le père qui apporte son patrimoine génétique à vos enfants et donc encore des chances supplémentaires de ne pas le contracter. Dans tous les cas, tu n’es pas fautif•ve, rappelle-toi que tu es un•e combattant•e.

 

« D’où vient ce Syndrome ? Syndrome et Diabète, qui entraîne l’autre ? »

Pour rebondir sur la réponse que j’ai donné juste avant sur la transmission à l’enfant, c’est le FLOU.

Plusieurs sources scientifiques (je t’en mettrais une en barre d’info) s’accordent sur le fait que ça pourrait être un cocktail entre certains gènes, d’une mutation voire d’une exposition à des éléments extérieurs.

Aujourd’hui on sait, de par les nombreux témoignages, qu’une partie des SOPK sont dûe à un rapport génétique. Mais que d’autres part une partie sont aussi le résultat d’exposition à des facteurs extérieurs nocifs, notamment dûe à notre train de vie occidental (produit d’entretien de la maison, cosmétiques, alimentation,…). Sur le banc des accusés il y a beaucoup de suspects et peu de réponses claires.

Concernant le SOPK et le Diabète. C’est une excellente question, car le Diabète – et son petit copain le Cholestérol – est une ombre suivie de près par nombre d’entre nous.

Il y a un risque avéré – et qui peut s’accroître avec l’âge et l’hygiène de vie – de contracter un diabète de type 2 quand on a le SOPK. Donc je peux te dire que le Syndrome peut entraîner un diabète.

Il y a aussi la question de la résistance à l’insuline qui est l’un des points les plus soulevés pour les SOPK.

On distingue à ce jour quatre formes de SOPK, dont l’un est distingué par sa résistance à l’insuline (beaucoup moins visible que sur les autres types, à savoir : dûe à la Pilule Contraceptive, dûe à une inflammation ou dûe à un déséquilibre de la Thyroïde).

Pour ce type-là – l’insulino-résistant – on préconise souvent un régime à base de produits ayant un Index Glycémique Bas pour contrebalancer et ainsi permettre au Syndrome de reculer. Dans ce cas-là on pourrait dire que c’est le diabète qui entraîne le Syndrôme, mais ça serait au final comme essayer de répondre à la question “qui est venu le premier, l’oeuf ou la poule ?”.

 

« Concernant les poils, pour les personnes obligées de les cacher (parce que c’est dur à accepter pour elles devant la société), à quelle fréquence doivent-elles les raser/les épiler? D’ailleurs, est-ce que c’est possible d’épiler ou bien c’est trop douloureux? Parce qu’on sait que quand on rase ça va repousser les poils + épais etc… […] J’aimerai savoir en quoi elle consiste, cette organisation, pour… Ben pour pouvoir un peu me rendre compte, quoi. Pour pouvoir un peu plus me mettre en empathie, comme ça si je croise une autre femme atteinte du SOPK je saurai mieux comment lui remonter le moral dans ses moments down. »

J’aime parler des poils. Ce mal-aimé… C’est un peu l’un de mes sujets de prédilection 😀 !

Je vais te parler de la Moi d’avant.

La Moi d’avant elle avait un forfait chez son esthéticienne – et elle avait la chance de faire ça d’ailleurs. Pour que tu comprennes, je vais t’expliquer un peu, ma maman est super coquette, et donc ma petite maman tous les mois allaient chez son esthéticienne. J’y allais avec elle quand j’étais petite, on offrait des échantillons du parfum “Tartines et Chocolat”.

C’était un peu gravé dans le marbre que j’irais chez eux à ma puberté, parce que dans la famille on est très bruns tu vois.

Breeeef, mon aventure a commencé de façon assez soft [nldr : douce] avec des crèmes décolorantes, j’avais 11/12 ans à l’époque, mais force est de constater qu’au bout de trois jours ça ne servait plus à rien. Je suis passée au rasoir (oui j’ai longtemps fait de la résistance à la cire chaude…). Et là aussi c’était une catastrophe en fait, c’est vraiment à ce moment qu’on a commencé à s’inquiéter. Ils repoussaient assez vite, très nombreux, à des endroits incongrus pour une jeune fille.

Vers mes 14 ans on m’a emmené chez cette esthéticienne. Avec la cire chaude on devait y retourner toutes les trois semaines, d’où les forfaits d’épilation. Donc un weekend sur trois – moyennant au moins deux heures par séance pour les jambes entières, les aisselles, le sillon inter-fessier et le maillot échancré – j’étais donc chez cette esthéticienne. En plus de cela, toutes les deux semaines environ (voire moins parfois), je me bloquais au moins une heure pour m’épiler le visage – à savoir la lèvre supérieur, le menton, les joues, le haut du cou et les sourcils.

Ça c’est ma propre (ancienne) organisation, je ne suis jamais plus revenue au rasoir, ça créait plus de problèmes que ça en résolvait. Jamais été faire le laser et la lumière pulsée, mes nombreux gynécologues m’ont mis en garde, avec mon hirsutisme ces deux méthodes aggravent le problème. Sans parler qu’elles sont particulièrement coûteuse.

Il ne faut pas oublier aussi que comme j’ai des poils bruns épais et nombreux, avec une repousse assez rapide, ma tranquillité était d’assez courte durée. Au bout d’une bonne semaine je ne pouvais déjà plus arborer mes jambes lisses. C’était très frustrant.

Donc quand on récapitule : environ trois à quatres heures tous les 15 jours en moyenne de douleurs – on va pas se mentir ça fait mal, et pas seulement quand on épile, je ne parlerai pas de la peau sèche, des poils incarnés, des boutons, des bleus quand on marque super facilement comme moi, et de toutes les fois où quand on m’épilai ça a saigné ! – donc trois à quatre heures pour 6 jours de soulagement d’enfin faire partie du groupe.

Quand tu passes autant de temps, d’énergie et d’argent – j’en ai pas parlé mais c’est pas donné toutes ces histoires – à supprimer une partie de toi-même (et dans mon cas) pour répondre à un besoin extérieur à mes propres besoins, tu es fâchée contre toi-même, d’avoir ce corps. Longtemps j’ai été en colère contre ce corps…

 

« Mon médecin me dit qu’on peut guérir de ce Syndrome après une grossesse, est-ce vrai ? »

Ahaha oui on me l’a dit aussi une fois!

Je ne suis pas convaincue de l’idée, d’ailleurs je n’irais pas essayer pour juste ne plus avoir le Syndrôme, à ce tarifs-là je préfère me faire un nouveau tatouage haha !

Mais bon, soyons sérieuses ! Alors, on va reprendre ce que l’on disait pour la ménopause; la grossesse comme la ménopause est un bouleversement hormonal, par conséquent ce n’est pas impossible que le Syndrome recule. Mais seulement, on est tous•tes différents•tes, je ne te dirai pas “fais un bébé pour guérir tu verras c’est cool”. Cela peut arriver comme ne pas arriver…

 

“Comment tu as su que tu avais le SOPK ?”

Même encore aujourd’hui ce n’est pas sûr !

Depuis mes 12-13 ans, mes parents et les médecins ne savent pas. Et c’est un concours de circonstances n’ayant rien à voir avec le Syndrôme qui m’ont amené aux urgences gynécologiques [rien de grave, juste mon stérilet qui était tombé]. Et de là, l’interne en charge de mon dossier, en m’auscultant a dit : “Vous avez des cycles de combien de jours ?”. “Je n’en ai pas” “On vous a diagnostiqué une pathologie particulière ?” “Non, on a jamais trouvé”.

Sur mon dossier, que j’ai encore, il est noté “Suspicion de SOPK”. J’ai été orienté vers une endocrinologue qui a confirmé le diagnostique après une batterie de test.

J’avais 23 ans, soit dix ans après le début des soupçons.

C’est toujours très compliqué de diagnostiquer un Syndrome des Ovaires Polykystiques, car comme je te l’ai dit – encore aujourd’hui, selon les médecins que je vais voir, un jour je l’ai et un autre je ne l’ai pas.

Ceci étant, ma propre expérience, la tienne et toutes les autres méritent d’être entendus ; et même si on ne sait pas tous•tes d’où nous venons nous pouvons faire tout notre possible pour que le voyage reste agréable. Car même sans réponse, toi et moi on sait que cela se joue sur ce que l’on mange, ce que l’on fait de notre corps et le plus important : combien nous l’aimons, notre corps.

 

« Est-ce que tu as des rituels, chaque jour ou à des fréquences plus espacées ? »

J’ai quelques rituels, certains sont bien en place. D’autres par contre ont un peu plus de mal à s’installer…

Alors déjà, tous les jours dès que je me lève je tire une carte de l’un de mes deux Oracles – en général c’est “L’Oracle des Esprits de la Forêt” de Lucy Cavendish, avec lequel je me sens vraiment bien. Ça me permet d’avoir une idée des énergies de la journée et ça me met en confiance aussi ! Je le note ensuite dans mon cahier des tirages, garder une trace de ces tirages me permet d’y revenir plus facilement pour voir si ça concorde, comment je peux l’interpréter… Mes tirages sont un réel support pour mon intuition et ce n’est pas de la voyance.

Plus ou moins journalièrement, je tiens également mon bullet journal. Il est très sobre, j’y ai mis un petit tracker pour savoir les jours où je me lave mes cheveux, les jours où je lis, ceux où je travaille et où j’écris notamment. Il y a également un suivi de mes lectures – quels livres j’ai terminés ce mois-ci – et aussi mes objectifs du mois.

Depuis que j’ai mon extracteur de jus, tout les jours où je le peux, la première chose que je bois dans la journée c’est un jus maison – en fonction de ce que je trouve au Bio – et en ce moment c’est Orange, Carottes, Kiwi et un peu de jus de citron !

N’ayant pas vraiment de cycle menstruel comme on pourrait le croire, depuis quelques mois je me cale sur le rythme de la Lune. Dans mon bullet et dans mon smartphone j’ai un calendrier lunaire qui m’informe des Nouvelles Lunes et des Pleines Lunes.

Lors de la Nouvelle Lune, je pose mes intentions d’abord par tirage et de temps en temps avec un Chèque d’Abondance, il m’est arrivé aussi de faire une Lettre à l’Univers.

Pour la Pleine Lune, je nettoie mes pierres semi-précieuses et les posent près d’une fenêtre pour qu’elles profitent des énergies de la Lune. J’en profite également pour m’accorder une méditation et – c’est arrivé les trois derniers mois – de participer à la Bénédiction de l’Utérus qu’offre Miranda Grey. C’est un moment que je m’autorise, qui quand je l’ai fait m’ont permis de passer une nuit vraiment agréable.

Au moins une fois par semaine, je prends un petit bain avec des sels de bains maison – en ce moment c’est ceux fait par ma belle-soeur au bois de rose – sinon c’est un mélange personnel en fonction de mes besoins du moment.

 

« Quel est LE livre que tu recommanderais à toutes les femmes et pourquoi ? »

C’est difficile de ne choisir qu’un seul livre xD.

Mais vraiment, en y réfléchissant bien, il y en a bien UN qui sort du lot, et que toutes les femmes, tous les êtres humains d’ailleurs, devraient lire c’est “Le Choeur des Femmes” de Martin Winckler.
Il s’agit d’un roman qui raconte l’histoire d’un•e jeune interne en médecine qui arrive dans le service des Femmes, basé sur des témoignages réelles de patient•e•s rencontrés tout au long d’une vie.

Je n’en dis pas plus car l’histoire en elle seule est incroyablement bien ficelée, entre la narration où on comprend l’évolution du personnage principal, les silences du livre alors que l’interne pense a énormément de choses. On comprend beaucoup mieux comment sont “élevés” nos médecins et pourquoi aujourd’hui le genre féminin est si mal pris en charge.

C’est un livre extrêmement bien fait, même si on a du mal à rentrer dedans au début, je l’ai dévoré en quatre jours à peine.

En voici la quatrième de couverture pour aiguiser ta curiosité :

Je m’appelle Jean Atwood. Je suis interne des hôpitaux et major de ma promo. Je me destine à la chirurgie gynécologique. Je vise un poste de chef de clinique dans le meilleur service de France. Mais on m’oblige, au préalable, à passer six mois dans une minuscule unité de «Médecine de La Femme», dirigée par un barbu mal dégrossi qui n’est même pas gynécologue, mais généraliste ! S’il s’imagine que je vais passer six mois à son service, il se trompe lourdement. Qu’est-ce qu’il croit ? Qu’il va m’enseigner mon métier ? J’ai reçu une formation hors pair, je sais tout ce que doit savoir un gynécologue chirurgien pour opérer, réparer et reconstruire le corps féminin. Alors, je ne peux pas – et je ne veux pas – perdre mon temps à écouter des bonnes femmes épancher leur cœur et raconter leur vie. Je ne vois vraiment pas ce qu’elles pourraient m’apprendre.

 

« Comment te sens-tu depuis que tu as changé de voie ? »

Pour ceux qui ne le savent pas encore, il y a de ça un peu plus de six mois j’étais Webdesigner Freelance, et un jour j’ai tout arrêté car non seulement ça ne me rendait pas heureuse mais en plus je n’y trouvais absolument aucun sens…

Pour répondre à ta question… Wouh ! C’est un mélange de plein d’émotions à la fois, qui sont souvent contradictoires !

De l’inquiétude, de l’insécurité, de la peur, un sentiment d’être perdue aussi parfois, de ne pas y arriver… Et en même temps, de la joie, de la gratitude et de la reconnaissance (je fais des rencontres incroyables depuis), beaucoup beaucoup d’amour, de la confiance, un sentiment d’être là présente maintenant. L’impression que tout est possible.

Tous les jours est fait de nouvelles rencontres, de nouveaux enseignements. J’ai l’impression d’être une toute petite enfant qui découvre la Vie. J’espère que ce sentiment-là ne disparaîtra jamais. C’est tellement agréable de pouvoir apprendre, découvrir et de partager après. Juste pour le plaisir de s’émerveiller ensemble.


J’espère que grâce à cette première foire aux questions, tu as eu quelques réponses ou qu’elle t’a donné envie toi-même de les chercher. Ça a été un vrai plaisir de faire ses recherches pour toi, et de te partager tout ça, que ce soit à l’écrit ou à l’audio. J’espère que c’est la première d’une longue lignée, car il y a encore des questions qui restent en suspens.

En attendant, merci à toi d’y avoir participé, je te retrouve bientôt pour un prochain article et qui sait peut-être la foire aux questions 2 !

Avec tout mon amour, et à bientôt sur l’Autre Morgane ! Des bisous !

[ NB :  LES SOURCES DE L’ARTICLE

# « Quels sont les suites de ce syndrome avec la vieillesse/la ménopause ? »

 

# « Le Syndrome est-il transmissible à nos enfants ? »

 

# « D’où vient ce Syndrome ? Syndrome et Diabète, qui entraîne l’autre ? »

 

# « Est-ce que tu as des rituels, chaque jour ou à des fréquences plus espacées ? »

 

# « Quel est LE livre que tu recommanderais à toutes les femmes et pourquoi ? »

Si tu souhaites lire ou écouter “Le choeur des femmes” de Martin Winckler : https://amzn.to/2Gh6PeF  ]

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